Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας έως το 2040, η νόσος του Πάρκινσον θα έχει ξεπεράσει σε συχνότητα εμφάνισης τον καρκίνο. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον (11 Απριλίου) ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., πραγματοποίησε εκδήλωση με βασικό σύνθημα «Μη μένεις OFF. Δήλωσε “παρΟΝ”», καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης.
Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.
Στην εκδήλωση η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, ανέφερε: «συμμετέχω σε ένα κάλεσμα αφύπνισης και ευαισθητοποίησης για την αποτελεσματική εξειδικευμένη περίθαλψη και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Από τη σημερινή αλληλεπίδραση αναδύεται η ανάγκη για μια εθνική προσπάθεια. Η νόσος αποτελεί και πρόβλημα Δημόσιας Υγείας, αποτελεί πρόκληση όχι μόνο για τις υπηρεσίες υγείας αλλά και για την ίδια την κοινωνία. Πρέπει να εξασφαλίσουμε ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς με Πάρκινσον και να επιτύχουμε τη μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία με σύγχρονα επιστημονικά πρωτόκολλα. Να αυξηθεί η δημόσια και επαγγελματική ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να ελαχιστοποιηθεί το στίγμα και οι διακρίσεις. Το Υπουργείο Υγείας απαντά με στρατηγικό σχεδιασμό και εφαρμογή προγραμμάτων. Όσα οφείλουν να βελτιωθούν, θα βελτιωθούν και όσα οφείλουν ν’ αλλάξουν, θα αλλάξουν γιατί η προστασία της Δημόσιας Υγείας αποτελεί κυβερνητική προτεραιότητα».
Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, σημείωσε ότι η παρουσία της γενικής γραμματέως του υπουργείου Υγείας αποτελεί έναυσμα για μία ευρύτερη συνεργασία με την πολιτεία και το υπουργείο Υγείας, με στόχο την υιοθέτηση αποτελεσματικών πολιτικών που βελτιώνουν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και σε απαραίτητες υποστηρικτικές υπηρεσίες.
Η κα Σκόνδρα μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι: «άνθρωποι και στην πλέον παραγωγική ηλικία μπορεί να νοσήσουν. Ακόμη και όσοι είναι μεγαλύτεροι σε ηλικία, είναι άνθρωποι που αγωνίζονται να παραμείνουν λειτουργικοί και δραστήριοι. Τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία». Η κα Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία. Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, αναφέροντας:
- την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη,
- τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης,
- Τη δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και την επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία,
- την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών,
- την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών,
- τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου και
- την ενίσχυση των κλινικών μελετών.
Συνοψίζοντας, αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον, όπως και σε άλλα νευρολογικά νοσήματα.
